ASS : Autisme Spectrum Stoornis

Heb jij de diagnose autisme, of is er een vermoeden van autisme? Ik ben ervaringsdeskundig m.b.t. autisme en heb me hierin verdiept door het volgen van opleidingen in Nederland en België, het spreken met en volgen van mensen met autisme en het lezen van zo ongeveer alle boeken die ik er maar over kan vinden. Mijn kijk op autisme is de laatste jaren  sterk veranderd, door mijn eigen ervaringen in mijn gezin, door samen te werken met mensen met autisme, door onderzoek, én doordat mensen met autisme zelf hun verhalen en ervaringen vaker gingen delen.
Ik zie ook dat autisme tegenwoordig vaker wordt gediagnosticeerd bij meisjes, vrouwen, volwassenen en ouderen. Bijv. doordat ze problemen krijgen als hun omgeving veranderd. (studie, ander werk, een relatie, kinderen). Door veranderingen in hun omgeving zie je het autisme zichtbaar worden.

Al wordt er nog vaak eerst een verkeerde diagnose gesteld.
Zoals bijv. een persoonlijkheidsstoornis, een angststoornis, depressie of chronische vermoeidheid. Wel zie ik vaak vermoeidheid bij mensen met autisme. Ze hebben hun hele leven geleerd dat ze zich aan moeten passen. Ook hierdoor wordt hun autisme laat herkend.
Of wordt de diagnose ADHD gesteld, wat een grote overlap heeft met autisme.

“Stoornis”…

Ik vind de term Autisme Spectrum Stoornis lastig.

Toen de diagnose bij mijn zonen werd gesteld, ruim 20 jaar geleden, vond ik het al moeilijk om te horen dat ze een stoornis hebben. Het ging over ‘psychiatrische problematiek’, ‘gedragsstoornis’ of ‘problemen’. De nadruk lag op wat er niet kan of wat ze nooit zouden kunnen.

Maar alles wat je aandacht geeft, groeit…

Ik zag ook zoveel mooie eigenschappen…

De reguliere hulpverlening bracht ons niet verder. 
De omslag kwam toen we Anneke Groot tegen kwamen. (Stichting Horison; ondersteunen ouders, zodat wij op een liefdevolle en effectieve manier onze kinderen kunnen ondersteunen.)
We volgden bij haar de cursus Contactgericht Spelen en Leren (CSL) 
Er wordt niet uitgegaan van algemene theorieën over autisme, maar van het unieke van je kind en de relatie die jij met hem of haar hebt. 
We gingen afstemmen en aansluiten bij de beleving van onze zonen en hen volgen.
Door deze afgestemde benadering ontstond er écht contact!
Pas als er contact is kun je verder. We gingen weer de talenten en uitdagingen zien.

Vroeger werd ook gezegd dat mensen met autisme weinig empathie hebben. Maar de zintuiglijke prikkelgevoeligheid is anders. “Deze bijzondere prikkelgevoeligheid zou wel eens het onderliggende probleem kunnen zijn voor sociale problemen”, aldus Sander Begeer, hoogleraar ‘Diversiteit van autisme’ aan de Vrije Universiteit Amsterdam.

Mensen met autisme kunnen overprikkeld raken door anderen, en zich dan afsluiten. In plaats van te weinig empathie hebben ze misschien wel te veel empathie. En zich daardoor afsluiten. Ik denk zelfs dat mensen met autisme vaak te veel voelen! Een heel mooi boek hierover is geschreven door Lorenz Wagner. Hij schrijft over de nieuwe kijk op autisme van wetenschapper én vader van een zoon met autisme, Henry Markram:

“De jongen die te veel voelde.” Intense World Theory.
‘Autistic individuals may in principle be very well able to attend to social cues, feel emotion and even empathize with others or read their minds, but they avoid doing so, because it is emotionally too overwhelming, anxiety inducing, and stressful – Markram & Markram’

Zoals ik al eerder heb aangegeven heb ik een hekel aan “in hokjes plaatsen of in hokjes denken” Ik wil en kan je niet zien als een label, ik wil geen vaststaande methodieken inzetten waar jij je aan moet aanpassen. Ik wil je niet in een structuur proberen te manoeuvreren omdat dit nu eenmaal zou werken bij autisme.

Ik wil niet constant over je beperkingen en problemen praten.

Ik wil je echt zien.
Als mens, en niet de focus leggen op een aandoening of “stoornis”. 
Ik heb zelf ervaren dat dit niet werkt.
In plaats van over een Autisme Spectrum “Stoornis” spreek ik liever van Neurodiversiteit. Iedereen is anders. (gelukkig maar!) Er zijn verschillen tussen mensen in hoe hun brein werkt.
En steeds meer onderzoekers en mensen met autisme zelf noemen autisme geen stoornis of beperking, maar een ‘variant’, een manier van zijn. 
Martine Delfos beschrijft autisme als een atypische ontwikkeling.

Levensloopbegeleiding

Autisme heb je je leven lang. Maar je hoeft niet altijd last te hebben van je autisme. Het wisselt door het leven heen. Ik zie vaak dat de last toeneemt bij grote veranderingen in het leven, en afneemt als het rustig is. Ik hoorde heel vaak terug dat mensen het zo vervelend vinden om steeds weer opnieuw op een wachtlijst terecht te komen en weer een nieuwe hulpverlener hun verhaal te moeten vertellen. Daarom ben ik gestart met levensloopbegeleiding. Als er een hulpvraag is ontstaan dan neem je contact met me op en start de begeleiding of coaching, en als het goed gaat dan is de begeleiding niet nodig.  

Door de veranderde kijk op autisme zijn ook de ideeën over therapie en begeleiding veranderd.
Vroeger zouden we mensen met autisme sociale vaardigheidstraining geven. Maar ik zie dat al dat camoufleren en compenseren van gedrag leidt tot heel veel stress, tot overbelasting, tot angst, somberheid en andere problemen. 

Wat dan wel?
Wees vaker jezelf!
Doe je masker af. Laat de omgeving, laten we allemaal rekening houden met mensen met autisme. Je mág anders zijn. Je mag minder belastbaar zijn. 

“Het mooiste wat je kunt worden is jezelf!”

Een praktijkvoorbeeld. 
Op school werd een beloningssysteem bedacht voor een meisje met autisme. (9 jaar)
Door het systeem van straffen en belonen ging ze steeds minder graag naar school.
En wat leerde ze hiervan?
Ze leerde haar gevoelens te onderdrukken, want ze mocht niet zo boos worden.
En ze leerde “aangeleerd” gewenst gedrag te laten zien. 
Dit is niet goed voor haar emotionele ontwikkeling.
En er wordt voorbij gegaan aan de oorzaken van haar boosheid en onrust, van 
de overprikkeling, dus het is voor haar onmogelijk om hieraan te voldoen. 
Ze moet eerst gehoord en begrepen worden : wat zit er achter haar gedrag?
Waar heeft ze last van? Waardoor ontstaat de overprikkeling en hoe kan dit voorkomen worden? Hoe kan school en thuis er samen voor zorgen dat het beter gaat?
Zonder hier iets mee te doen ervaart ze alleen dat ze niet goed genoeg is, zoals ze is…

Ik las onlangs, (2022) een blog van Mama Vita (landelijk netwerk voor moeders van kinderen met een vorm van autisme)
Een interview met Anne van Beek die zelf autisme heeft. Haar

Tip: “Leer het kind zichzelf te zijn en van zichzelf te houden.
Het krijgt waarschijnlijk op zoveel plekken te horen dat zijn/haar gedrag afwijkend is. 
Voor mij is het nog steeds moeilijk om mezelf te omarmen met al mijn beperkingen en talenten.
Ik heb altijd de behoefte om me aan te passen, en dat kost bakken met energie.” Hier sluit ik me graag bij aan. 
Ik wil samen met jou onderzoeken wat voor jou specifiek zou kunnen werken.
Op gelijkwaardig niveau en waarbij jij je veilig voelt.
Zodat je concrete handvatten krijgt die passend zijn voor jou. 
En je weer verder kunt…

Boekentips kinderen

• De autisme survivalgids
• Anders – Sam Loman
• Weet jij wat autisme is? Ellen Sabin

Boekentips volwassenen

• De jongen die teveel voelde. Lorenz Wagner.
• Houvast & Neurospeciale kinderen begrijpen en begeleiden. Anneke Groot.
• Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit. Bianca Toeps
• Anders gaat ook. Elise Cordaro
• Minder stress, minder autisme. Plan C. Marjon Kuipers en Saskia Buma
• Autisme als atypische ontwikkeling. Martine Delfos.
• Van een andere planeet. Dominique Dumortier